Entre los 15 millones de personas que viven con una enfermedad crónica en Francia, algunos han decidido poner su experiencia al servicio de otros pacientes. Se les llama pacientes expertos. Le invitamos a descubrir cómo se llega a ser un paciente experto y en qué consiste este papel.
Un paciente experto es una persona :
- que vive diariamente con una enfermedad crónica
- que ha aprendido a conocer y gestionar su enfermedad
- que proporciona su experiencia a otros pacientes con la misma enfermedad.
A estos pacientes que comparten su experiencia para ayudar a otros también se les llama compañeros de par, pacientes de recurso, mediadores de salud o ayudantes de par.
Pero sea cual sea el título que se les dé, combinan la experiencia de una patología crónica con el deseo de ayudar a los demás.
Los pacientes expertos trabajan con personas que tienen la misma enfermedad crónica que ellos.
Puede tratarse de un cáncer, sobre todo de mama, que es más frecuente en las mujeres, de diabetes o de enfermedades mentales como la esquizofrenia.
Un paciente experto es, sobre todo, un ayudante de sus compañeros. Su principal misión es intercambiar y compartir experiencias con los pacientes y sus familiares, Cara a cara o a distancia, por teléfono o por chat.
Este paciente socio de la profesión médica colabora con los médicos: por ejemplo, puede participar en el desarrollo de programas de educación terapéutica y dar testimonio durante la formación médica o los congresos médicos o científicos.
La facilitación de talleres de educación terapéutica con los pacientes también forma parte de la misión de los pacientes expertos. En efecto, poder intercambiar con personas que comparten el mismo viaje ayuda a liberar la palabra de los pacientes y romper tabúes.
Este apoyo de los pacientes por parte de sus compañeros también contribuye a la prevención de recaídas en el caso del cáncer, así como de las enfermedades mentales o la diabetes.
Por último, los pacientes expertos también pueden desempeñar otras funciones en paralelo, como ser la voz de los pacientes ante la profesión médica (para la organización de la asistencia en los hospitales) o defender sus intereses ante instituciones o asociaciones.
Aunque uno haya experimentado los mismos problemas de salud, ayudar a otros pacientes no se puede improvisar. Los pacientes expertos reciben una formación específica antes de poder asumir esta función.
En 2009, se creó el primer diploma universitario (DU) en educación terapéutica en la Sorbona. En 2010, la profesora Catherine Tourette-Turgis fundó allí la Universidad de los Pacientes (ver enlace más abajo).
Ofrece un curso de formación de 120 horas accesible a los titulares de una licenciatura o equivalente. Enseña, entre otras cosas, a realizar una entrevista de educación terapéutica, a dirigir sesiones individuales o de grupo y a diseñar y aplicar un programa de educación terapéutica en un departamento hospitalario.
Lo que en los años noventa era un mero trabajo voluntario se ha convertido en una carrera, que ofrece un verdadero reconocimiento a los pacientes asociados, aunque no puedan hacer de ello su profesión en sentido estricto.
Según el caso, un paciente experto puede trabajar de forma voluntaria, como colaborador remunerado o como asalariado en estructuras asistenciales o asociaciones de pacientes.
Si padeces una enfermedad crónica y estás interesado en convertirte en un paciente-experto, debes saber que existen dos vías principales para hacerlo:
- títulos universitarios ofrecidos en la Sorbona, pero también en la Facultad de Ciencias Médicas y Paramédicas de Aix-Marsella y en la Universidad de Grenoble Alpes
- cursos de formación sobre una enfermedad específica impartidos por algunas asociaciones de pacientes, como la Federación Francesa de Diabéticos, la Asociación Renal de Francia o la Asociación Francesa de Esclerosis Múltiple.
Para muchos antiguos pacientes, convertirse en un paciente experto es una forma de convertir un episodio dramático de sus vidas en algo positivo.
Pero no basta con estar afectado por la enfermedad.
Para ser mediador sanitario, también hay que :
- saber escuchar
- saber comunicar
- ser profesor
- ser capaz de popularizar el conocimiento médico sin distorsionarlo
- no sobrepasar su papel
- ser humilde y atento con los demás
- no olvidarse de uno mismo y saber distanciarse cuando es necesario.
En general, los profesionales sanitarios están bastante satisfechos con la presencia de pacientes expertos en las salas del hospital.
Ven el beneficio para los pacientes de estar acompañados por antiguos pacientes.
A veces, la presencia de un paciente experto ayuda incluso a transformar la relación entre médico y paciente.
Hasta la fecha, los departamentos de oncología han reclutado a más de 30 pacientes expertos en la Universidad de Pacientes.
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